Kirjoitin juuri muutama päivä sitten Arvot-sivulle, että järjestelmä on ihmisiä varten – ei toisinpäin. Vain vähän myöhemmin hyvinvointialueen vammaispalvelu teki eräässä kuljetuspalveluasiassani mielestäni riittämättömän päätöksen. Minua ohjeistettiin myös käsittelyajoista ja siitä, että esimerkiksi viikkokin on heidän puoleltaan lyhyt aika, kun puhutaan päätöksistä. Ohjeellinen käsittelyaika on kolme kuukautta, mutta tämä kuulemma usein alitetaan.
Tapahtumasarja herätti poliittisen minäni.
Ensinnäkin sosiaaliohjaajan sanat jättivät minut siihen käsitykseen, että vammaisena ihmisenä minun olisi syytä toivoa, ettei avuntarve yllätä lyhyellä varoitusajalla. Ymmärrän kiireettömien asioiden käsittelyajat, mutta kaikkea ei elämässä pysty suunnittelemaan kolmea kuukautta etukäteen – kukaan, edes vammainen ihminen.
Mietitään vaikka tilannetta, että läheinen kuolee oman asiointialueen ulkopuolella ja hautajaisiin olisi esimerkiksi haettava erikseen kuljetuspalvelua.
***
Vammainen ihminen kylläkin joutuu usein valitettavasti taistelemaan oikeuksistaan. MTV Uutiset kertoi juuri, että moni vammainen saa lainmukaisen palvelunsa vasta oikeusteitse.
Kieltämättä – kun kirjoitin vammaispalveluun taas perusteluita rivi rivin perään, miksi krooniset kipuni vaativat erityisjärjestelyjä – tulin ajatelleeksi, miten usein sitä toivookaan Roope Ankan mittaamattomia rikkauksia. Ja vain siksi, että saisi turvattua itselleen tarvitsemansa palvelut. Ettei voimia kuluisi liikaa siihen, että saisi sen, mihin on oikeus.
Se on todella väärin. Ihminen ei valitse syntyä vammaiseksi eikä sitä, että on lähtökohdiltaan heikommassa asemassa kuin muut. Yksi hyvinvointivaltion keskeisistä lupauksista on, että ihminen saa apua ja tukea silloin, kun hän sitä tarvitsee, lompakon paksuudesta riippumatta.
Tästä meidän on pidettävä kiinni. Liian monta kertaa joku on jäänyt vaille tarvitsemaansa, sillä voimat eivät ole riittäneet perustella lisää, taistella. Niin on käynyt itsellenikin.
***
Meneillään on vammaispalvelulain uudistus. Odotan lain mahdollista läpimenoa ristiriitaisin tuntein. Lehtitietojen mukaan laki on puutteellinen, vaikka lainsäädännön puutteita on yritettykin korjata. Epäselvää on, parantaako nyt käsittelyssä oleva laki todella vammaisten oikeuksia vai uhkaako se joissakin tapauksissa heikentää niitä.
Vammaisaktivisti ja vihreä kuntapoliitikko Amu Urhonen tiivisti Twitterissä viisaasti, että Suomen pitää asettua vammaisen ihmisen puolelle.
Me tarvitsemme lakiin selkeämpää velvoittavuutta, jotta palvelut voidaan todella taata kaikille.
Me tarvitsemme myös selkeitä parannuksia. Esimerkiksi kuljetuspalveluiden minimimäärä kuukaudessa on 18 yhdensuuntaista matkaa vapaa-ajalle. Se tarkoittaa 9 edestakaista matkaa kuukaudessa kodin ulkopuolelle. Monessa tapauksessa minimistä on tullut maksimi.
On selvää, että määrä on vähän. Yhdeksän edestakaista matkaa, ja pitäisi hoitaa ruoka, lääkkeet, nähdä ystäviäkin. Ehkä harrastaa. Tätä taustaa vasten esim. erilaiset kauppojen ruoan kotiinkuljetuspalvelut ovat helpotus.
Me tarvitsemme myös selkeää itsemääräämisoikeuden kasvattamista. Nykyisen lain puitteissa on esimerkiksi täysin mahdollista tehdä pakkomuuttopäätös (kirjoitin omastani aikoinaan kirjailijablogiini): jos esimerkiksi asumispalvelu kilpailutetaan halvemmalle toimijalle, avuntarvitsija voi pahimmassa tapauksessa joutua muuttamaan hänelle tutusta ympäristöstä.
On siirryttävä laitos- ja järjestelmäkeskeisyydestä ihmisen aitoon itsenäisyyteen päättää elämästään ja saada hyvinvoinnin kannalta riittävät palvelut. Se on YK:n vammaisoikeuksien sopimuksen henki. Suunta on otettava kohti itsenäistä toimijuutta.